c'est pas moi je l'jure!

j’veux sentir le soleil

Depuis que je me trouve emportée dans le tourbillon de la maladie de ma mère (un peu plus d’un an, maintenant), plusieurs personnes m’ont dit, en live et sur ce blog, qu’il faudrait que j’arrive à “prendre du recul,” à “me détacher” de tout ça pour “me protéger” et ne pas devenir complètement épuisée et déprimée.

Mais c’est impossible de “prendre de la distance” quand on doit, au quotidien, parler aux docteurs, essayer de trouver un nouvel établissement qui accueille ma mère, faire face à des crises terribles, voir ma mère déprimer et pleurer, s’occuper de son linge qu’elle souille et détruit à la vitesse de la lumière, lui brosser les dents et lui laver les mains parce qu’elle ne sait plus ce que c’est, etc. On est là, DANS le moment, à essayer de sauver les meubles et faire qu’elle soit le moins inconfortable possible, et on n’a pas la possibilité de se dire “oh attends, il faut que je prenne de la distance, on oublie les mains et les dents, tant pis, elle n’a cas rester dans sa crasse, de toutes les manières elle ne se rend compte de rien!” Non, si on ressent un minimum d’amour pour cette personne malade, ou si on a un minimum de sens du devoir et qu’on n’a pas l’habitude de reculer devant nos responsabilités, on va faire tout ce qu’on peut pour l’aider jusqu’au bout.

Est-ce qu’on dirait “tu dois prendre du recul” aux enfants d’une personne qui a un cancer? Cela paraît carrément cruel dans ce contexte, n’est-ce pas? Mais pourquoi? Est-ce parce qu’avec un cancer il y a l’espoir d’une guérison alors on ne doit jamais “laisser tomber,” et on doit tout donner parce que le cancer c’est “injuste,” alors qu’avec une personne qui a Alzheimer il n’y a plus d’espoir et de toutes les manières c’est “un vieux” donc c’est “normal” et on doit pouvoir “prendre du recul” et ne pas se donner trop de mal pour cette personne et ne pas être trop triste? Je peux me tromper, mais c’est bien l’attitude qui semble être “acceptable” dans notre société aujourd’hui, et ça me choque beaucoup.

De toutes les manières, ça m’a toujours énervée qu’on ose dire aux gens comment ils doivent se sentir ou réagir face aux difficultés de la vie. J’en ai déjà d’ailleurs parlé sur ce blog. Même si on a vécu des situations similaires, on n’est pas la personne en question et donc on ne connaît pas tous les paramètres qui peuvent influencer ces réactions/émotions.

La seule chose que je pourrais conseiller aux personnes qui doivent s’occuper de quelqu’un qui a une terrible maladie sans espoir de guérison comme Alzheimer, c’est de penser à un marathon: on va devoir faire face à des milliers de moments épuisants et déprimants pendant très longtemps, alors il faut d’abord prendre soin de soi-même physiquement et mentalement, tout au long du chemin, pour avoir ensuite l’énergie de donner le meilleur de soi à la personne qui en a besoin.

Moi, j’ai remarqué que pendant ce mois chaotique que j’ai passé près de ma mère, j’avais très besoin de “belles choses”: écouter de la musique, manger des choses que j’adore, voir de belles photos, rire, faire des câlins, regarder des vidéos de choses magnifiques, admirer les fleurs, être avec des gens que j’aime, etc. Tout ça, c’est à peu près aussi facile à partager/offrir que des conseils inutiles et ça ne me “détachait” pas de ma mère mais me donnait l’énergie physique et mentale nécessaire pour continuer à lui donner le meilleur de moi aussi longtemps que possible.

13 comments

  1. Tu as entièrement raison. Sûr, il faut que tu essaies de prendre soin de toi mais, pour le vivre personnellement, il est absoluement impossible de se détacher, de prendre du recul, etc… c’est là, dans notre vie de tous les jours et on ne peut tirer un trait… il faut faire ce qu’il faut faire et on n’a pas trop le choix. C’est douloureux, ça fait mal, ça énerve et on n’y peut rien sauf, de temps en temps, essayer de respirer un grand coup pour se calmer les nerfs.
    On me fait cette réflexion souvent aussi et ça me hérisse au plus haut point car quand tu vis avec qqun avec cette maladie (ou toute autre maladie du genre) tu ne peux juste pas laisser tomber, te retirer, oublier ou lui kicker le popotin hors de la maison, l’abandonner… c’est là sous ton nez 24/24 et il faut t’en occuper. Moi, je m’en occupe comme j’aimerais qu’on s’occupe de moi si cela m’arriverais un jour… c’est tout.
    Il faut leur donner de l’amour, de l’attention pour le peu de temps qu’il leur reste à vivre sur cette planète. Mais, en même temps, il nous faut trouver un moyen (comme jouer de ta clarinette ou caresse Câlinette) pour se changer un brin les idées de temps en temps.
    Parlant de Câlinette… elle và bien? Elle est contente que tu sois revenue?

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    • Là, je vis un grand drame… mon petit Sammy est mourant.S’il ne s’endort pas d’ici dimanche, j’ai un rv au vet. Je n’arrête pas de pleurer… il est ma boule d’Amour… dur-dur… Les gens me disent arrête de pleurer, tu le libères, il souffre… oui d’accord mais comment fermer les vannes… je sais que je le libère mais… bon… ça va venir mais en attendant, j’ai les yeux gonflés, le pompon rouge et je me shoot au Rescue de Bach pour me calmer les émotions un brin…

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      • Ohhh non, je suis désolée, ça me brise le coeur pour toi! Pleure autant que tu en as besoin, les gens qui te disent de ne pas tant pleurer ne connaissent pas l’amour que ta petite boule de poils t’apporte! Moi j’ai pleuré Sosso plus d’un an et même encore maintenant, cinq ans plus tard, elle me manque! Je souhaite que ton petit Sammy s’endorme calmement dans tes bras, entouré de ton amour et sans douleur. Pauvre petiot, la vie est bien cruelle! Grooooooooos hug ❤

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  2. Wam

    J’adore ce vert tendre des feuilles au début du printemps. Je trouve ça tellement reposant.
    Comme souvent, 10 000 choses me viennent à l’esprit. Je livre en vrac:
    – un copain alors dans une phase psycho-developpement personnel me disait il y a quelques années, que la vie reposait sur trois piliers : la vie familiale et sociale, la vie perso (ses loisirs), la vie pro. Et qu’il en faut au moins 2 de qualité satisfaisante pour garder un équilibre. ca vaut ce que ca vaut, mais je trouve ça assez juste. Donc, je me réjouis que tu arrives à cultiver ce qui te fait du bien : tes amis, ton blog, calinette, la clarinette, les bons petits plats.
    – Je rebondis la dessus et sur ton post de Paris. J’essaye de remarquer les petits bonheur du quotidien. Il fait beau aujourd’hui.a courette est propre et c’est agréable. Ou, Donc, quand je suis à Paris, la Seine est belle, les moments sont magnifiques et j’ai de la chance d’y être. J’ai commencé quand j’ai commencé à faire un bullet journal. Quelqu’un sur un forum expliquait qu’elle le faisait et j’ai trouvé l’idée intéressante. De ce que je comprends, cela rejoint la pleine conscience et sa méditation du même nom. Ou la gratitude. Bref, j’ai appelé ca les petits riens qui font du bien. C’est dérisoire, voire pathétique, de se raccrocher à ces petits trucs, mais tant qu’on se fait du bien, hein…
    – les leçons des gens du genre ” bougez vous et vous allez y arriver”… gère. Bon d’accord, faut avancer. Mais on ne peut faire fi des freins psychologiques de chacun. Ca m’énerve, tiens.
    – plutôt en lien avec l’autre article. Je me souviens de “dans la peau d’un noir”. L’auteur dit qu’il était regardé quelque secondes de plus que quand il était blanc. Ca m’a marqué. Le regard des gens.
    Bonne journée

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  3. je suis si triste pour toi, mais cela n’avance pas le smilblick..ce que tu ressens pour ta maman, est tout à fait normal, je n’imagine même pas que tu puisses te détacher d’elle d’un claquement de doigt..mais ceux qui te donnent des conseils de recul, pensent surtout à toi, et à ta propre santé..
    tu fais montre d’empathie vis a vis de ta maman, en plus de l’amour (oui!) parce que toute personne normale a un fond de bienveillance..ce qui nous différencie d’autres qui n’en possèdent pas, mais qui ont un souci mental..
    tu n’arriveras pas à te détacher de ta maman, il faut que tu t’en persuades, mais par contre, tu dois aussi t’occuper de toi et prendre soin de toi (avec tes amis, ta clarinette et aussi Calinette!)
    plein de grosses bises

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  4. La zia

    Tant que ta mère nous sourira et nous montrera que notre présence lui apporte du plaisir et réconfort…. à nous d’inventer des relations d’amour qui transcendent cette situation. Ensuite…. à la fin du marathon, ce sera à la grâce de Dieu. Mais hier, avec ces familles et nos deux malades qui chantaient du Montand tout en s’appuyant l’une contre l’autre, sous les cerisiers, ce fût un ptit coin de paradis et de bonheur partagé. Ça ne m’empêche pas d’aller au théâtre et au ciné et faire du shopping et manger plein de fraises 🍓 et surtout voir les amies.

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  5. Je pense qu’il faut que tu prennes du recul vis-à-vis des personnes qui de disent de prendre du recul… :D. Non mais je pense que je te l’ai déjà dit: on a tous notre façon de gérer les situations difficiles. Pour certaines personnes, se “détacher” de la situation est ce dont il·les ont besoin, alors que pour d’autres, c’est l’opposé total. Et personne ne peut te dire ce qui vaut le mieux pour toi. Si tu te déplaces, que tu t’impliques, même en ayant l’impression que tu ne peux rien faire parce que les frangin·e·s ont déjà leur rôle/autorité sur tel ou tel aspect, c’est parce qu’au fond de toi-même, tu en as besoin. Pour quelque raison que ce soit. Alors vas-y, fonce. Fais ce que ton coeur/cul/conscience te dit de faire. Tu n’as de comptes à rendre à personne (sauf Calinette. Et ton doyen. Et tes mécènes. Et ta banque. et…. et…. et merde à la fin :p)

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  6. Itinéraire malin contre un cancer colon(isateur)

    bonjour ton message me parle car j’ai eu des parents malades mon père du cancer et ma mère d’Alzheimer et je suis fille unique !
    Les 2 premières années , travaillant je m’occupais tant que je pouvais d’elle : courses, papiers etc j’ai pris des aides pour les repas car elle oubliait de manger ou plutôt pensait avoir mangé ! je devenais le gendarme de ma mère à vérifier si elle ne prenait pas l’apéro la nuit j’en étais malade mais comme toi, j’adore ma maman et je ne pouvais pas la laisser ainsi
    par contre je me suis entourée d’aide comme l’accueil de jour pour me permettre d’aller travailler et d’une infirmière pour la laver. hélas un moment elle se mettait trop en danger pour rester chez elle et elle a été en EPAHD
    je comprends que ce que disent les autres te mets hors de toi ! c’est facile de parler quand on est pas concerné
    mais il faut par contre lacher sur certaines choses et déléguer comme la toilette ou les repas en douceur ! le plus dur est de trouver les bonnes personnes !
    je me suis bouffée avec cette maladie, je me suis oubliée ! je me rendais malade ! et je suis tombée malade ! (résumé sur mon blog https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/
    alors oui il faut continuer à prendre soin de soi;
    ma mère est partie sans même savoir que j’ai eu ce cancer et heureusement qu’elle était en EPAHD sinon je n’aurais pas pu m’en occuper
    là bas je lui donnais tout mon amour, tout en surveillant que tout se passe bien

    je te conseille le livre : validation mode d’emploi de naomi fell
    qui m’a aidé à avoir le bon comportement selon ses crises d angoisee
    et aussi je me suis faite aidée par une psy qui m’a permis de garder jusqu’au bout les bonnes relations avec maman qui m’a reconnu jusqu’au dernier jour

    muriel

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    • J’espère que vous allez mieux maintenant. En effet, ce n’est pas évident de gérer ce genre de maladie car ça n’affecte pas que la personne “malade” mais toute la famille. Je vous souhaites une magnifique santé!

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      • Itinéraire malin contre un cancer colon(isateur)

        merci oui presqu’un an de rémission!!
        oui tout le monde est affecté
        je n’avais la dispo pour mes enfants et mari mais je ne regrette pas ce que j’ai fait pour ma maman, juste j’aurais du essayer de moins me bouffer de l’intérieur car j’en ai payé le prix fort : je prends d’ailleurs ce cancer comme un avertissement de mon corps qui a tiré la sonnette d’alarme, merci de votre message bonne soirée

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Merci pour vos commentaires que j'adore :)

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