Warning: post très long!
Il y a environ deux ans, j’avais la possibilité de passer un ou deux jours avec ma soeur allemande, JvH, dans l’appartement parisien vide de ma soeur américaine. Hélas, JvH m’a dit quelque chose qui m’a profondément marquée: “je n’ai pas envie de devoir m’occuper de toi.”
J’ai repensé à cette remarque en janvier, quand j’étais chez JvH en Allemagne. Etre entourée de mes nièce/neveux adorés me rend profondément heureuse parce que je les adore de tout mon coeur. Mais ce voyage m’a rappelé la remarque de ma soeur, et j’ai donc essayé d’analyser la situation pour comprendre pourquoi j’étais tellement heureuse là-bas, et en même temps tellement uncomfortable de n’être pas chez moi.
Je n’ai jamais de ma vie été confortable quand je vais en visite chez des amis ou de la famille, que ce soit pour quelques heures ou plus longtemps: je ne peux pas aider à faire la cuisine ni transporter les assiettes à la cuisine après le repas, la baignoire française est trop haute, j’ai besoin de taxis ou de voitures de location pour me déplacer, etc. Ca, ce n’est pas nouveau. Et je suis infiniment reconnaissante à toutes les personnes qui m’aident autant que possible et ne me demande jamais de faire quoi que ce soit quand je suis chez elles–en général, je suis tout juste bonne à éplucher des patates et lire des histoires aux enfants. Ca me tue profondément à chaque instant, mais je n’ai pas le choix.
Mais il y a deux ans, les enfants de JvH étaient petits et il y avait un tabouret IKEA dans la cuisine. Je pouvais donc mettre les assiettes-bols-couverts du petits déjeuner sur le tabouret, pousser le tabouret du pied jusqu’au lave-vaisselle, et remplir le lave-vaisselle. Je pouvais ensuite m’asseoir sur le tabouret pour le vider une fois la vaisselle terminée et balayer la cuisine. Ce tabouret me permettait donc de ranger et nettoyer tous les matins après le départ des troupes pour l’école et le boulot. Mais cette année, les enfants étaient plus grands et il n’y avait plus de tabouret! Et je me suis rendue compte qu’en fait, j’ai créé tout un “écosystème” chez moi: tout est organisé dans les moindres détails pour que je puisse tout faire toute seule. Ailleurs, je suis complètement inutile, une parasite. Ma soeur avait raison: quand je sors de mon écosystème, “on” doit “s’occuper de moi” comme si j’étais une enfant de cinq ans.
Le pire c’est de me dire que les gens pensent que je suis comme ça tout le temps. En réalité, je vis très bien toute seule, je peux TOUT faire toute seule, mais ça ne se voit pas du tout de l’extérieur. Même les gens qui me rendent visite font tout pour moi en disant que je dois “profiter” qu’ils sont là pour m’aider à porter les courses, m’aider à sortir les poubelles, m’aider à nettoyer mon balcon, m’aider à porter les assiettes jusqu’au lave-vaisselle… Donc même les personnes à l’intérieur de mon écosystème ne remarquent pas non plus mon indépendance. Je sais que ça part d’un sentiment très généreux, et j’avoue que c’est effectivement bien agréable de ne pas avoir à porter mes sacs poubelles ou des boîtes de litières sur 4 kilomètres de couloir… Et pourtant en même temps, je meurs un peu plus à l’intérieur à chaque fois.
Je suis sincèrement reconnaissante pour toute l’aide, petite ou grande, que chaque personne de ce monde m’apporte, honnêtement! Je suis indépendante, oui, mais certaines choses sont réellement difficiles, comme de passer l’aspirateur (à genoux), de faire la cuisine (mal aux dos), faire les courses (pas trop à la fois, douleurs aux jambes, fatigue immense), prendre le métro parisien (douleurs aux poignets et aux jambes), changer les draps d’un lit (à genoux), etc. Mais je peux le faire. Je peux même ramasser la poussière avec une pelle et balayette si je m’assois par-terre, ce qui n’est pas facile, et c’est encore plus difficile de me relever, et le spectacle est très moche à voir, mais c’est faisable.
Quand je tiens la porte pour les gens, ils croient toujours que c’est parce que je suis coincée ou que j’ai du mal à ouvrir la porte en question, donc ils poussent la porte que je tiens (ce qui me fait souvent perdre l’équilibre) et ensuite ils me regardent pour que je les remercie de m’avoir aidée. (Ceci était un commentaire secondaire et démoralisé.)
Alors, cet écosystème:
- Dans l’entrée il y a un petit banc où je m’assois pour mettre et enlever mon manteau et l’accrocher juste à côté.
- Dans ma cuisine j’ai un tabouret à roulettes qui monte et descend pour atteindre plein de trucs dans mes placards et grâce auquel je peux porter des choses du frigo à l’évier au lave-vaisselle à la cuisinière au comptoir.
- Je ne mets rien en haut des placards ou des armoires qui soit inaccessible.
- Ma table à manger est assez proche de ma cuisine pour que je puisse mettre une chaise entre la table et le comptoir de la cuisine pour débarrasser la table.
- Mon lutrin est rangé juste à côté des bibliothèques qui ne sont pas très loin de la table à manger, donc je peux mettre une chaise entre les deux pour attraper des livres ou faire de la musique avec mes affaires sur la table.
- Mon lit a un rebord plat qui me permet de mettre et enlever facilement mes chaussures.
- J’ai un oreiller dur pour dormir sur le côté et un oreiller mou pour dormir sur le ventre et ainsi éviter quelques maux de dos.
- Ma baignoire est à l’américaine, c’est-à-dire basse (40cm), donc je peux y entrer et en sortir sans me casser la figure, et facilement m’assoir dedans et me relever.
- Ma baignoire est juste à côté des toilettes, donc je peux m’asseoir dessus pour me sécher.
- J’ai un tabouret devant mon lavabo et mon miroir dans la salle de bain.
- Mes placards sont juste devant mon lit et j’ai un “majordome” pour accrocher mes ceintres près de mon lit aussi, pour m’habiller assise.
- J’ai un panier pas lourd mais profond et avec des poignées près de mon lit pour y mettre mon linge sale et le transporter facilement jusqu’au lave linge.
- Je me fais livrer les courses lourdes (farine, litière, lessive, etc.) à domicile.
- J’ai une voiture (dont les portes sans clés me permettent de ne pas perdre l’équilibre grâce au fait que je ne dois pas chercher les clés dans mon sac) qui me permet d’aller où je veux quand je veux.
- Etc.
Dès que je sors de cet écosystème, je deviens un fardeau pour les gens autour de moi. Pas étonnant que j’angoisse toujours tellement à l’idée de voyager, mortecouille!
c'est pas moi je l'jure! 
Ça doit te demander sans arrêt
d’anticiper pour réaliser ce que tu
veux faire, et j’imagine que c’est
pas mal épuisant. Mais tu te débrouilles
très bien et je suis admirative !
Tu dégages une force de vie incroyable:
bravo pour tout ça et merci de nous
faire partager ton expérience…
Amicalement, Y
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Merci 🙂
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Merci de nous partager tous ces détails, c’est des choses que les “valides” n’imaginent pas du tout et vraiment, cela ouvre des horizons de compréhension.
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Bonne nouvelle 🙂
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J’apprends ainsi tant de choses de toi … Je vais faire lire ton post à ma fille pour qu’elle y puise des idées et un peu de réconfort ..,contrairement à toi elle a tendance à baisser les bras et à se plaindre mille fois par jour , me rappelant qu’elle n’est plus une enfant ….. pour me lancer un SOS dés que j’ai le dos tourné . .. Je t’envoie mes encouragements et te félicite pour ta ténacité , ta fierté et l’indépendance que tu t’es construite. J’en profite pour te remercier , j’ai bien reçu la carte postale. , un peu tardivement car chez moi les grèves perdurent . Amitiés …
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Il m’arrive aussi de me plaindre de temps en temps, hein, je ne suis pas Superwoman 😉
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Ce post répond à plein de questions que je me posais… 🙂
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Ah ben tant mieux 🙂
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Merci de nous faire partager ton quotidien et ses difficultés.
Ca remet un peu l’église au milieu du village.
Super l’idée du tabouret à roulettes. Tu devrais le faire breveter.
🙂
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Huhuh, ça s’appelle une chaise d’architecte, tout simplement 🙂
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Peut-être que mon commentaire sera à côté de la plaque, mais ce qui m’interpelle c’est que lorsque tu passes quelques temps en famille ou chez des amis, il me semble que tu sais bien t’occuper de toi même. La seule chose c’est que tu ne peux pas aider, en même temps c’est pas comme si tu restais 3 semaines avec 2 gosses et un mari !
C’est agréable d’être aux petits soins avec quelqu’un que l’on ne voit pas souvent.
En tout cas bravo, tu as mis tout en œuvre pour te faciliter la vie et surtout la volonté d’avancer avec le plus de « gniak » possible.
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Ben non, en fait quand je suis chez les gens, non seulement je ne peux pas aider mais en plus j’ai besoin d’aide. Par exemple je ne peux pas simplement prendre une couverture dans un placard quand j’ai froid, parce que les couvertures sont souvent placées très haut dans les placards. Ou j’ai besoin qu’on me conduise partout en voiture, etc.
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À chaque fois que je me tord la cheville (ce qui m’arrive relativement souvent, mais la dernière fois remonte à plus d’un an), je pense à toi et tous les ajustements qui font partie de ton quotidien… ❤
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❤
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Quand on te connaît on sait effectivement à quel point tu es indépendante mais pourquoi ne pas profiter, en effet, du soutien que peuvent t’apporter des gens en visite chez toi ? C’est agréable de pouvoir se reposer sur les autres parfois et c’est si rare! Et pour ma part, pouvoir t’aider par exemple, me fait me sentir utile. On est les deux gagnantes 🙂
Pas eu l’impression d’avoir un fardeau quand tu es venue chez moi, j’ai dû louper quelque chose…ou pas !
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Ce post m’a fait penser au “validisme” ce terme/combat que je viens tout juste de découvrir et qui entend dénoncer, si j’ai bien compris, le fait que les “valides” estiment toujours que leur état est la norme et que les personnes qui vivent avec un quelconque handicap sont regardées et aidées comme étant perpétuellement en “manque” de quelque chose et pas pour ce qu’elles sont.
Et je trouve que beaucoup de gens ne se rendent même pas compte du nombre de petites stratégies quotidiennes qu’ils mettent en place pour arriver à vivre comme ils ont envie de vivre, ou pour contourner leurs phobies, leurs malaises, leurs incompetences, des rencontres…
Quant à aider, il me semble d’une part que vous aidez les gens et le monde de toute une série d’autres façons qu’en débarrassant la table, et que d’autre part bien des gens qui ont toutes leurs jambes ne donnent aucun coup de main…
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Ygaëlle, huhuh, c’est vrai que je maudis souvent les gens qui devraient m’aider pour des trucs tout simples (ne pas utiliser les places handicapées, tenir les portes, m’aider à porter des courses quand l’ascenseur est en panne, m’aider à porter mon sac de voyage quand j’ai visiblement du mal à sortir d’un train, etc.) et qui ne le font pas 🙂
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Valvita, quand j’étais chez toi, tu m’as assise à table et fait manger du fromage délicieux et fait câliner des poilus adorables et… j’étais tellement sous le charme que je n’ai pensé à rien d’autre 😉
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je suis toute chamboulée par ce que écris, je ne me rendais pas compte combien nous pouvons être des fardeaux quand on veut t’aider, presque plus fardeaux mentaux que physiques..je t’admire tant d’avoir réussi à organiser ta vie personnelle avec brio, d’ailleurs je t’admire pour beaucoup de choses, car ce que tu vis n’est pas à la portée de tout le monde, à commencer par moi, tu as réussi ta vie professionnelle (même si l’on te fait souvent des croche-pattes, si je puis dire), et ta vie à la maison aussi, tu as des ressources de battante, à lire ce post.
J’espère qu’un jour tu viendras chez moi, tu es invitée depuis longtemps, et je te laisserai faire la cuisine (ça c’est sûr!) et tout ce que tu voudras! et ma douche est italienne, au RDC, donc pas de souci! LOL
je t’embrasse fort comme ma petite soeur
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Je voulais pas te chambouler… Ce que j’essaye simplement de dire c’est que rien n’est facile à vivre et à comprendre, ni pour moi ni pour les gens autour de moi. Je sais que j’ai besoin d’aide, je suis très reconnaissante pour l’aide, et en même temps elle est difficile à accepter. Je suis heureuse de voir les gens et en même temps triste de ne rien pouvoir faire pour eux. Et si je vais un jour chez toi, je ferai la cuisine non-stop, promis, si tu me mets un tabouret dans la cuisine 🙂
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promis aussi pour le tabouret, et je me régale d’avance 🙂
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Tu nous montres, encore une fois, que quand on veut, on trouve une solution pour y arriver. Mais aussi que le monde des valides pourrait bénéficier de quelques aménagements (c’est bête, mais la baignoire, quand nous l’avons changée, s’est retrouvée plus basse qu’au départ, parce que nous nous sommes dits que nous ne serions pas toujours capables de lever la jambe pour y entrer), et qu’il faut éduquer les valides à réagir face au handicap. (Les aveugles trouvent toujours ça stupide quand on leur dit “attention” sans préciser ni la nature, ni la provenance du danger…)
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Oui, les gens “normaux” oublient souvent qu’un jour ils deviendront vieux et que ce genre de “strategies” pourraient leur être utiles 🙂
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Éplucher les patates et lire des histoires aux enfants, c’est important !
Ceci dit, ça a dû être quand même dur d’entendre ta sœur te dire ça …. connaît elle toutes les stratégies que tu as mises en place pour te débrouiller toute seule ?
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Ma soeur s’est simplement mal exprimée, elle voulait simplement dire “je n’ai envie de parler à personne en ce moment.” Je sais très bien que c’est ce qu’elle a voulu dire, et je l’ai parfaitement compris, même sur le moment: je suis sûre que si j’avais un mari et trois enfants, j’aurais besoin d’un peu de paix de temps en temps! Mais elle ne comprend pas qu’elle aurait pu faire un peu plus attention pour que ses mots ne soient pas mal interprétés, étant donné ma situation. Je crois que de mes frère/soeurs, c’est elle qui me comprend le moins. Mais je l’adore (et surtout je l’admire) quand même, hein 🙂
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Compliquée parfois la relation fraternelle….on dit sœurternelle? J’ai un doute de vocabulaire là..
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Que d’organisation! C’est sûr que du coup c’est plus compliqué chez les autres 😦 Alors que chez toi ça roule… Déjà que c’est plus compliqué chez les autres de manière générale 😉 ! Moi j’ai toujours l’impression d’être dans le chemin! Je préfère l’hôtel en fait 😉 Autrement quand je n’avais pas le permis je me sentais vraiment le boulet de service…
En tous je comprends comme ça doit être chiant qu’on te fasse sentir que “tu as besoin d’aide” … Pas glop 😦 parfois on a vraiment envie d’être complètement misanthrope, non ?! 😀
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