C’est pas dimanche mais vous avez quand même droit à une question: si vos grands parents maternels étaient morts d’Alzheimer et votre mère était en train d’y passer elle aussi, est-ce que vous aimeriez savoir si vous avez un des “gènes de susceptibilité” qui “ne provoquent pas directement la maladie d’Alzheimer mais augmentent notre susceptibilité à la développer”?
Ma plus grande peur, toute ma vie, a été de perdre la tête (et aussi de mourir dans un incendie mais au moins c’est plus rapide) et de finir ma vie dans une institution comme celle où est ma mère. Et là j’ai la possibilité de savoir si j’ai un de ces monstrueux gènes, mais je n’arrive pas à décider de si je veux le savoir ou non.
Ma copine Ana, dont la mère est dans le même état que la mienne sauf qu’elle (Ana) s’en occupe seule à plein temps à la maison en plus de son boulot à plein temps, me dit qu’elle n’hésiterait pas une seconde, qu’en temps que femme célibataire elle n’aura pas d’enfants pour s’occuper d’elle si un jour elle perd la tête, et que donc si elle savait qu’elle a un de ces gènes, dès le premier signe elle ferait le nécessaire pour ne pas passer par les moments agonisants des débuts de cette maladie ni terminer comme un légume dans une institution de misère.
Je comprends très bien son point de vue, mais je suis déjà parfaitement suicidaire sans savoir si j’ai ce gène ou non, donc est-ce que ça ne me fichera pas encore plus la vie en l’air de savoir que je l’ai si je l’ai? Ou est-ce qu’au contraire ça m’aidera à me sentir moins coupable de prendre la décision finale que je prendrai de toutes les manières un jour?
Qu’en pensez-vous mes chères lectrices et chers lecteurs?
(Ce blog commence à sentir le roussi!)
c'est pas moi je l'jure! 
Partant du principe qu’il faut “cueillir la rose” et savourer le moment présent, je ne voudrai surtout pas savoir si j’ai ce gène (maladie pour laquelle il n’y a pas de traitement, pas de prévention)
Le monde actuel étant deja assez pourvoyeur d’incertitudes et d’angoisses …on ne va pas en rajouter
Tacher d’être heureux, ici et maintenant .
LikeLike
Facile à dire 🙂
LikeLike
Je suis dans le même cas, sur 3 générations maternelles avec atteinte récente chez des cousins de Maman. Pas de détection génétique pour le moment mais suivi annuel par un neurologue. J’ai rempli mes directives anticipées de vie confiées à des amis sûrs
Mais si je le peux, aux premiers signes, direction la Suisse ou la Belgique, puisque la France reste très frileuse en matière de suicide assisté ou euthanasie active
A contrario, Maman est très heureuse en Ehpad, elle croit vivre dans son appartement comme avant, elle est contente de nous voir même si elle ne sait absolument pas qui nous sommes. C’est pour nous qu’il est difficile de voir sur elle les ravages de la maladie.
Donc oui, surveillance neurologique, détection dès les premiers signes et dernier voyage vers un pays plus compatissant
LikeLike
Merci et courage à toi ❤
LikeLike
Je comprends tellement tes cogitations légitimes…je pense que je ne voudrais pas savoir sinon en cas de réponse positive ça m’envahirait trop et je ne savourerais pas la vie. En revanche si premiers signes et diagno, je solliciterais mes copines neuropsy pour un entraînement cognitif du feu de dieu pour retarder le plus possible le processus…
LikeLike
Je ne sais pas si “l’entraitement cognitif du feu de dieu” peut vraiment servir à quelque chose. Mon grand père était ingénieur, ma mère parlait quatre langues et faisait des mots croisés tous les jours… Je suis de plus en plus dubitative!
LikeLike
Pour le moment, même si je peux comprendre l’autre point de vue, je choisirais de ne pas savoir.
Courage, c’est le genre de décision difficile à prendre.
LikeLike
C’est assez difficile en effet!
LikeLike
Mon grand-père paternel avait sans doute Alzheimer (et son père avant lui, peut-être), mon père est atteint et perd de plus en plus ses repères, ma tante avait été diagnostiquée avant de décéder d’un AVC en décambre dernier. Je ne souhaite pas faire le test. D’une part parce que j’ai peur que cela gâche ma vie et d’autre part parce qu’on sait que la présence du gêne n’est pas une garantie de développer la maladie. On découvre des choses sur Alzheiemr tous les jours ou presque… De toute façon, je serai peut-être morte d’autre chose avant de connaître les premiers signes d’Alzheimer (vers 75 ans pour mon père).
LikeLike
Je ne trouve pas qu’on découvre des choses sur Alzheimer tous les jours ou presque. Je trouve même qu’on en sait de moins en moins sur cette maladie. Et que rien que le fait de savoir tout mon historique me gâche déjà la vie, donc un peu plus… Je ne sais pas.
LikeLike
Pas d’Alzheimer dans la famille, mais d’autres maladies héréditaires, je m’attends donc à ces maladies..😢
Mais dans le cas où il y aurait Alzheimer dans la famille, je ferais le test. Pour prévenir, car oui, il y a des médicaments, oui, il y a des traitements “préventifs” (médicaments ou autres), bien sûr, encore peu développés, mais la médecine fait de telles avancées dans tous les domaines!! il faut y croire🙏
En résumé, j’aimerais savoir le plus tôt possible.
Ce que j’écris ne compte que pour moi. Mais je ne pense pas que ceux qui ne cherchent pas ont tort. Chacun fait comme il le ressent🙂.
Courage à toi pour le choix.
Bon début de We, bises
LikeLike
Je n’ai aucune confiance dans les progrès de la médecine en ce qui concerne Alzheimer, vu les 10 dernières années avec ma mère, mais heureusement qu’il y a des progrès ailleurs, c’est sûr 🙂
LikeLike
Dure question. Ma grand-mère maternelle avait Alzheimer, deux de ses fils l’ont (eu) aussi, mais comme ma mère a été adoptée, ça ne compte pas. Objectivement, tu sais déjà qu’il y a un risque plus important dans ta famille qu’ailleurs. Donc pas besoin de faire le test. Les premiers signes, s’ils doivent arriver, t’alerteront. Et de toute façon, continue à entretenir ton cerveau (et à pratiquer une activité physique), ça ne peut pas faire de mal.
LikeLike
“Les premiers signes” sont peu précis, hélas… J’en ai déjà eu quelques uns qui m’ont sacrément fichu la trouille mais c’est difficile de savoir si c’est la fatigue, le stress, ou ça.
LikeLike
Les diagnostics se multipliant, il y aura du temps pour réagir. Nous avons tous des gènes qui déconnent.
LikeLike
Il n’y a pas de temps pour réagir hélas, c’est bien là le problème! J’ai l’âge où ma mère a commencé à montrer les tous premiers signes…
LikeLike
En as tu discuté avec tes frères et soeurs ? Ce sont eux les plus concernés. Peut-être être te seront-ils ils d’une plus grande aide que nous. Vous semblez proches, ils t’apporteront un soutien dans ta décision.
Personnellement, je voudrais savoir . pour toutes les maladies héréditaires . Je n’apprécie guère les trucs bizarres qui te tombent sur le coin du nez alors qu’il y avait moyen de prévenir. L’autruche n’est pas ma copine
LikeLike
Bien sûr que j’en ai discuté avec la famille, on ne fait que ça 🙂 Ma soeur s’est déjà fait tester. L’autruche n’est pas ma copine non plus mais la terreur non plus.
LikeLike
Je ne sais pas. Mes parents ont toute leur tête, mes grands parents sont morts sans perte de mémoire, si ce n’est celle habituelle liée à l’âge. J’ai lu que le café pouvait protéger partiellement de cette maladie, je bois du café. Parce que malgré l’absence de cette maladie dans la famille, elle me terrifie. J’ai un grand espoir sur la recherche et l’avancée de la médecine, mais je suis plutôt tendance autruche pour ce qui touche à la maladie 😏
LikeLike
Oui c’est vraiment une saleté, cette maladie 😦
LikeLike
Continue à vivre ta vie sans souci de ce côté-là.
Les Alzheimer précoces, de 20 à 45 ans, sont génétiques.
Après c’est plus complexe, d’autant plus que les cerveaux qui fonctionnent à 100 à l’heure sont très rarement touchés.
Tu n’as donc vraiment peu de raisons de te gâcher la vie avec des inquiétudes ; et aucun motif à dépenser des fortunes en test, comme l’indique l’article de cette revue médicale.
https://www.vidal.fr/actualites/30049-maladie-d-alzheimer-la-fin-de-l-hypothese-amyloide.html
LikeLike
Ben oui, je suis justement à l’âge où ma mère a commencé et où la génétique pourrait faire son apparition! Et la théorie des gens hyper éduqués a été réfutée de nombreuses fois hélas.
LikeLike
Ben, c’est compliqué.
C’est un “risque” mais jusqu’ici la sensibilité génétique n’est pas déterminante, donc même en ayant le gêne ça ne dit pas que…
Par contre le stress est mauvais pour le système immunitaire et le stress chronique provoque une inflammation qui elle aussi pourrait avoir un lien avec la maladie (les gens qui ont été plus souvent déprimés ont plus de risque).
Du coup le rapport risque/bénéfice de savoir pour le gêne est assez flou pour moi.
LikeLike
Huhuh, c’est exactement ça pour moi aussi 🙂
LikeLike